第２回渋谷区高次脳機能障害家族会

★すみません！写真撮り忘れしました

おかげさまで、2回目も盛況でした。ご参加人数は約20名で、新しく参加された方もいらっしゃいました。

今回は、赤十字病院の田中先生や佐藤先生に加えて、初台リハビリテーション病院の宇内先生もご参加いただき、さまざまなご質問にお答えいただきました。各先生や専門家の方々も、具体的に家族や当事者の声を聴くことの重要性を理解していただき、お忙しい中でもご参加いただき、本当にありがとうございました。

当事者の方には、今までの病気の経緯や役に立ったこと、困ったことなどについて、具体的にプロジェクターを使用してお話いただきました。

印象に残ったのは、お子様がお若いのに当事者（お父さん）にどう対応したらいいか、というご相談でした。お子様の声を直接聞く機会が少ないため、大人としての責任を考えさせられました。

渋谷区の家族会には、多くの方がおり、ご相談に乗れる方がいると思いますので、ぜひご参加を検討されている方はお気軽に参加していただければと思います

今江

2024.5.12家族会議事録

議題

　1　自己紹介

　2　ディスカッション

　3　お知らせ

　4　次回開催日の確認

内容

　1　自己紹介

　今回初参加の方

　初台リハビリテーション病院　リハビリテーション科医師　宇内先生

　○○さん（当事者の夫）

　○○さん（当事者の妻）・△△さん（当事者の娘）

○○さん・△△さん

　渋谷区にお住まい。夫が当事者で2016年に脳梗塞発症。虎ノ門病院に入院後、初台リハビリテーション病院に転院し3ヶ月間のリハビリ実施。はじめは生年月日や名前も分からず、本人に書かせても数字や％、アルファベットなど無意味な文字の羅列で家族はびっくり。高次脳機能障がいを知る知り合いから、スパルタでリハビリをさせなさいと助言を受け、入院生活で回復されたが、退院後の自宅生活等で問題がみられるようになった。

本人は他人の話を「うんうん」と笑顔で対応するため（本当は理解していなくても）、外見からは障害が分かりにくい。対応策として、手帳に予定を記す事を伝えるも、本人には定着せずに家族は悩んでいる。娘の視点では、父は怒りっぽくなった。母が何とかしようと取り組むが、上手くいかない事もありイライラしている様子を感じ、このままでは母がダメになってしまうのではと危惧している。

○○さん

　渋谷区にお住まい。妻が当事者で昨年脳梗塞発症。三宿病院に入院し、リハビリのため

転院先を見つけるも難航。本人もリハビリの拒否があり、三宿病院のワーカーからは「自

宅で介護されるのはどうですか」と言われるが、このままでは共倒れしてしまう！何とか初台リハビリテーション病院に転院が決まるが、個室しか空きがなく、それもかなりの金額だった。金銭的に2か月の入院が限度と伝え、2か月間でできる事をやってもらうように要望を伝えた。リハビリによって、現在特養に入所中だが、手引きで歩けるようになったり、言葉も出るようになってきた。しかし、もともとの認知症もあり記憶障害が残っている。本人は過去の記憶もなく、現在の記憶も覚えることが難しい。家族としては、本人はこのままでは、世界に取り残された気分なのではないか、自分がなぜ存在しているのかと悲しんでいるのではないかと心配している。

２　ディスカッション

記憶の話

　記憶の回復について日赤医療センター佐藤医師・田中医師、初台リハビリテーション病院宇内医師よりお話あり。

　見当識（今の季節や昼間なのか、夜なのか等）の改善から、日付が分かるようになるなど、徐々に記憶力は改善していく。これは発症から1～3ヶ月、6か月と時間経過とともに改善がみられる。そこからの改善については、年単位かかると言われ、日々のルーティーンの定着は重要。

　海馬（脳の記憶を司る）は両側性に存在し、脳血管疾患等の片側病変の場合であれば、ダメージを受けた側と対側の海馬の代償が利くと考えられる。しかしヘルペス性脳炎など、両側性病変については難しい。

記憶の回復には注意力も大切と考える。過去の記憶を覚えていられる方が多いのは、過去の記憶は既に整理された情報であるから。現在、その先の新しい記憶については、整理する所から必要となる。どのように整理すると、障害のある方が覚えやすいのかは人それぞれ。その人ごとに入りやすいやり方を見つけてそこの定着を図るとよい。

３　お知らせ

　・5/28区西南部圏域会議

都が行っている高次脳機能障がい支援事業の中で、渋谷区の属している区西南部圏域会議というものが開催される。既に目黒区の家族会は参加しているが、今回渋谷区でも発足さえれたため、区西南部圏域会議に出席いただくこととなる。

　・6/8高次脳機能障がいの講演会　

渋谷区役所にて高次脳機能障がいの講演会が開催される。今回の講師は当事者で執

筆家の鈴木大介さんをお招きする。

４　次回開催の確認

　　7/14（日）10：00～12：00

　　※学習室2（今回よりも広くなる）

第１回渋谷区高次脳機能障害家族会

なんとか第一回を開催できました。多くの方が集まり、皆さま活発に意見交換されました。

やはり同じ悩みを持つ仲間なので、本当に多くの話が聞けました

また、時間の都合で全員の話を詳しく聞けたとは言えないと思います

また次回にお話しいただければと思いました

赤十字病院の田中先生や佐藤先生にもお忙しい中参加いただき感謝しております

•

 [開催日時]　2024年3月10日（日曜）10時～12時

 [開催場所]　渋谷区文化総合センター　大和田　学習室

　　　　　　　〒150-0031 東京都渋谷区桜丘町23-21

　　　　　　　 管理事務室TEL：03-3464-3381

内容（予定）

•ご挨拶と自己紹介

•参加者同士の意見交換とディスカッション

•今後の予定とアクティビティの提案

内容（一部抜粋）

・渋谷区　男性50代

　当事者は夫。2015.11月脳出血　自身の会社で倒れた。

ひとり職場で見つかるまで時間がかかった。失語症、右半身麻痺がある。幸い頭はしっかりしている。

今まで渋谷区にこのような会がなく、区外に頼る事が多かった。通所先も区外だと申請にかなり手間取った。このような会が渋谷にできてうれしい。

・渋谷区　男性（参加者は母親）

長男が10年前に脳挫傷で倒れた。右麻痺もある。2年くらい入院し、初台リハ病院にも行った。外資系の会社に復職し、9か月間通勤したが失敗。退職した。

そのあと、本人自身が支えきれず、アルコール依存となった。まだ本人は戦っている最中。現在は港区の家族会に参加していた。渡邉修先生の講演会も聞いたこともあるが、息子の状態は平行線である。

・渋谷区　女性

7年前に脳出血で倒れた。最初は様々な支援機関に足を運んだけど何にも役に立たなかった。ピアサポートが一番大切と感じた。

渋谷区に住んで13年くらいになる。自分は高次と知らず、身体障害者と思って生活したが、おかしいな…と違和感を持ちながら生活、仕事にも復帰した。読んだ書籍に『高次脳機能障害』と書いてあり、症状が当てはまった。『私、高次脳機能障害なんだ』と気付いて手帳を取得し、会社を退職し、障がい者雇用として新たに復職した。今までこのような会がなかったから渋谷区失語症友の会に参加したが、世代も違ったし、困りごとも全然違った。友の会当事者には、「あなた喋れるのに何でここにきてるんだよ」と言われた。在席はしているが、足が遠のいている。3月で退会しようと思う。

・目黒区　女性３０代

2013年に高次脳発症、身体麻痺もある。初台リハの事務員として入職。

・目黒区　男性８０代

妻が25年前にクモ膜下出血を起こした。家族会は2～3か所通った。

耳下腺がん、両大腿骨骨折手術後、杖で歩いている。デイに通ったり、週1回訪問ＳＴに取り組む。文字は読めるが、言葉が出ない「トイレ」が出てこない。難解な病気である。

・渋谷区　男性５０代

2020.8月脳出血、同年9～12月初台リハ病院に入院した。

家族会など渋谷区で支援が受けられる事も知らず、無我夢中で過ごしていた。落ち着いたときに、支援や家族会が他の区にあると聞いた。自分たちが必死で前に進んでいた時だった、一番大変だったときに誰にも相談できず、サポートを受けずにやってきてしまったなと思った。今後このような会が発足して、知らない方にもこんな会があるのだと伝えていきたい。

復職したが、管理職という立場から平社員として働いている。6月の柴本さんの講演に参加し、その後の集まりにも参加した。発症直後は言葉もしゃべれず、記憶もなく、徐々に回復をしてきた。ここまで回復したからいいじゃないかと思われるが、健常者に戻る事ができない。高次脳機能障害は目に見えない病気と言われている。医師の中でも理解度が違うと講演会で知った。基幹に病院を紹介してもらった。自分がやってきた事を皆さんと共有できればと思う。

・渋谷区　女性５０代

母が2019年に階段の段差から転落し、外傷性くも膜下出血となった。施設等転々とし、今は在宅で生活している。リハビリに重点を置いている。失語症、高次脳あり、何かあると感情が爆発してしまう。こちらもストレスがあるが、母のことを助けたい。家族は2人きり。自分が乳癌で先に逝かないように、自分の体調も気を付けながら生活したい。高次脳の接し方など教えてもらえたらと思っている